Iniciativa surge no âmbito da campanha de sensibilização #EuSouRaro/a
APN e SPEDNM juntam-se à FNAC para encontros com especialistas em Atrofia Muscular Espinhal
• Três lojas FNAC irão receber cuidadores e especialistas que acompanham pessoas com Atrofia Muscular Espinhal e outras doenças neuromusculares
para uma partilha de experiências e conhecimento sobre o dia a dia desta patologia;
• A primeira sessão irá realizar-se na FNAC Santa Catarina, a 22 de janeiro.
Lisboa, 17 de janeiro de 2021 – A Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN) e a Sociedade Portuguesa de Estudos de Doenças Neuromusculares (SPEDNM) vão realizar, em parceria com a cadeia de lojas FNAC e com o apoio da Biogen, um programa de encontros informais entre doentes, cuidadores e especialistas que acompanham pessoas com Atrofia Muscular Espinhal (SMA) e outras doenças neuromusculares.
Esta iniciativa, denominada ‘#EuSouRara – Encontros FNAC’, surge no âmbito da campanha de sensibilização para a Atrofia Muscular Espinhal lançada em fevereiro do ano passado pelas duas associações, e tem como objetivo promover a aproximação entre famílias que convivem com esta realidade, gerar partilha de experiências, e encontrar, com a ajuda de especialistas, métodos de ultrapassar algumas das barreiras associadas ao dia a dia da doença.
Para Joaquim Brites, Presidente da APN, “esta iniciativa surge num momento particularmente importante para a nossa sociedade, com a inclusão da Atrofia Muscular Espinhal na lista de doenças raras a serem diagnosticadas através do teste do pezinho. Hoje, mais do que nunca, é importante, por um lado, sensibilizar as famílias para a importância do diagnóstico precoce de uma doença rara – o que poderá representar um fator imperativo na qualidade de vida da criança – e, por outro lado, dotar as pessoas adultas que vivem com a doença e seus cuidadores com as ferramentas e conhecimentos imprescindíveis para conseguirem enfrentar os desafios do seu dia a dia”.
O primeiro encontro está marcado para 22 de janeiro, na FNAC Santa Catarina, no Porto, e terá como tema central a “SMA a 360°: a importância da equipa disciplinar”. Esta sessão terá como convidados Raquel Araújo, Fisiatra, Elga Freire e Fátima Silva, Médica e Enfermeira de Ventiloterapia, Cristina Garrido, Neuropediatra, Márcio Cardoso, Neurologista, Ana Cavalheiro, Nutricionista, e ainda Ana Isabel Gonçalves, vive com Atrofia Muscular Espinhal e Vice-Presidente da APN.
Para além desta, estão ainda agendadas duas sessões: uma na FNAC Colombo, a 25 de janeiro, sobre o “Estigma e impacto emocional da doença neuromuscular”, que contará com a participação de Ana Luísa Santos, Psicóloga Clínica e Psicoterapeuta no Centro Hospitalar Lisboa Norte, Filomena Carvalho, que vive com SMA, e Joaquim Brites, Presidente da APN; e uma última sessão na FNAC Norteshopping, a 29 de janeiro, sobre “Como lidar com o dia a dia com Atrofia Muscular Espinhal”, com a presença de Hélder Oliveira, Terapeuta Ocupacional na APN, e os testemunhos pessoais de Ana Isabel Gonçalves, Vice-Presidente da APN, e de Carlos Almendra, enquanto cuidador.
A campanha #EuSouRaro/a é uma iniciativa que pretende sensibilizar a população e os profissionais de saúde para a existência da Atrofia Muscular Espinhal e para a importância de um diagnóstico precoce, por forma a que a criança e o adulto com SMA possam ter uma vida mais funcional e ser devidamente acompanhados. Esta ação conta com o apoio das seguintes entidades: Biogen, FNAC, Câmara Municipal de Lisboa, Câmara Municipal do Porto, Câmara Municipal de Coimbra, Câmara Municipal de Portimão, RTP e Sapo.
A Atrofia Muscular Espinhal é uma doença neuromuscular hereditária rara que resulta na diminuição gradual da massa muscular e da força dos músculos – por conta do processo degenerativo de neurónios motores na medula espinhal – o que pode originar a paralisia progressiva e perda de capacidades motoras. Esta doença pode dividir-se em cinco tipos principais: o tipo zero com sintomas pré-natais, os tipos I a III com aparecimento de sintomas em idade pediátrica, e o tipo IV com aparecimento dos sintomas na idade adulta.1
Em relação aos sintomas, estes podem variar de pessoa para pessoa, sendo a fraqueza e atrofia muscular os mais comuns e transversais a todos os tipos. Pode ainda verificar-se fraqueza geralmente igual nos dois lados do corpo e mais acentuada nas pernas do que nos braços, e, nos casos mais severos, observam-se frequentemente dificuldades respiratórias, na mastigação e na deglutição, e em idades mais avançadas podem surgir escolioses acentuadas, não existindo qualquer impacto a nível cognitivo nem na sensibilidade dos doentes.1
Sobre a APN
A Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN) é a única associação de doentes em Portugal representante dos portadores de doenças neuromusculares, nomeadamente a Atrofia Muscular Espinhal. É uma associação com quase 30 anos de existência e com bastante experiência e expertise na área da SMA. Um dos objetivos da APN é o de sensibilizar a opinião pública e os poderes públicos para os problemas dos portadores destas doenças no seu dia a dia. http://apn.pt/apn/
Sobre a SPEDNM
A Sociedade Portuguesa de Estudos de Doenças Neuromusculares (SPEDNM) é uma sociedade científica multidisciplinar, sem fins lucrativos, dedicada à promoção e divulgação do conhecimento científico na área das doenças neuromusculares. Sendo uma associação científica transversal a todos os profissionais de saúde com interesse nas doenças neuromusculares médicos, enfermeiros, assistentes sociais, patologistas, bioquímicos, geneticistas acaba por conseguir agregar e espelhar os interesses comuns deste grupo no tratamento e gestão dos doentes com Atrofia Muscular Espinhal. http://www.spednm.com/
Sobre a Biogen
A Biogen, fundada em 1978, é uma empresa de biotecnologia pioneira nas Neurociências que tem como principal objetivo a investigação e o desenvolvimento de terapêuticas para um conjunto de doenças neurológicas, nomeadamente a Esclerose Múltipla, a Doença de Alzheimer, a Doença de Parkinson, a Esclerose Lateral Amiotrófica, a Atrofia Muscular Espinhal, entre outras.
Líder em investigação científica inovadora nas Neurociências na última década, a Biogen conta hoje com alguns dos melhores Neurologistas e Neurocientistas do mundo e colabora globalmente com médicos e líderes científicos para promover a investigação clínica. Mais informação disponível em: www.biogen.pt
Comunicado de Imprensa e imagem para ilustração da informação em anexo.
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