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AR debate diploma do BE para tornar gratuitos fármacos para doenças raras 09-Jan-2014 O parlamento debate na sexta-feira um projeto de lei do Bloco de Esquerda para tornar gratuitos os medicamentos destinados ao diagnóstico, prevenção ou tratamento de doenças raras, patologias com uma prevalência inferior a uma em cada 2.000 pessoas. No projeto de lei define-se que «o preço dos medicamentos destinados ao diagnóstico, prevenção ou tratamento de doenças raras» passe a ser «inteiramente suportado pelo Estado». Passariam a ser totalmente comparticipados todos os medicamentos órfãos, fármacos específicos para uma doença, com um processo de desenvolvimento normalmente mais demorado. O preço dos restantes medicamentos comparticipados pelo Estado e que sejam destinados a portadores de doenças raras passaria a ser comparticipado pelo escalão A, o mais vantajoso para o utente. Isto porque, defende o Bloco, os portadores de doenças raras precisam de outros medicamentos que, não sendo específicos da sua patologia, «são imprescindíveis para o tratamento dos sintomas associados à doença». O partido lembra que as doenças raras são, quase sempre, crónicas, progressivas e degenerativas, com dor e sofrimento elevados. «Quem sofre de uma doença rara experiencia dificuldades acrescidas no acesso a medicamentos específicos. Não só o seu desenvolvimento é mais demorado, como os aspetos regulamentares até à sua comercialização esquecem, por vezes, necessidades particulares de quem sofre com estas doenças», refere o partido na exposição de motivos que acompanha o projeto de lei, que será discutido na sexta-feira. De acordo com a “Lusa”, o parlamento vai também debater no plenário dois outros projetos de lei, um do CDS e outro do Partido Ecologista Os Verdes (PEV), sobre a comparticipação de medicamentos destinados a portadores de ictiose, uma doença genética de pele muito rara que tem como caraterística principal a descamação e secura da pele. Os dois partidos defendem que os medicamentos destinados a estes doentes passem a ser comparticipados pelo escalão A, como já acontece para os portadores de psoríase. Trata-se de fármacos que não têm genéricos produzidos e cujo preço faz alguns doentes, por falta de condições económicas, abandonar os tratamentos. O projeto de lei do PEV defende ainda que os doentes de ictiose devem ter acesso ao dístico de deficiente para veículos, «devido às limitações e dificuldades associadas». Não sendo uma doença que matem a ictiose pode ser incapacitante, dado que a sua visibilidade inibe os doentes de sair à rua, fazendo sentirem-se excluídos. Segundo o CDS-PP, a «pouquíssima incidência de ictiose em Portugal não trará qualquer consequência aos cofres do Estado, mesmo numa altura de crise». De acordo com a exposição de motivos que consta dos diplomas, haverá em Portugal entre 100 a 200 portadores de ictiose. |
