A Associação Nacional de Fibrose Quística (ANFQ) e a Associação Portuguesa de Fibrose Quística congratulam-se com a decisão do Infarmed da aprovação de 14 pedidos de Autorização de Utilização Especial (AUE/PAP) do Kaftrio, para o tratamento da Fibrose Quística (FQ), seis dos quais do Centro Hospitalar Universitário Lisboa Norte (CHULN), e com o facto de o novo tratamento chegar, finalmente, aos pacientes num estado clínico grave.
A ANFQ lamenta, no entanto, «que a mesma seja ainda curta para as necessidades de todos os doentes portugueses e que tenha chegado após pressão pública, na sequência do apelo de Constança Braddel, paciente com Fibrose Quística (FQ), que se encontra já numa situação debilitada», pode ler-se no comunicado divulgado pela associação.
«O Infarmed, que não pode reger a sua forma de atuação por impactos mediáticos, deve agora dar continuidade ao processo de aprovação do Kaftrio em Portugal, para que assim se evitem situações limites, como a de Constança Bradell», apela a ANFQ, que considera que os AUE/PAP, «apenas facultados num estado clínico muito grave da doença, são insuficientes e, claramente, não são resposta para as necessidades dos doentes portugueses. São uma tentativa de ‘remediar’, que traz mais custos, tanto humanos como financeiros, a médio e longo prazo».
A fibrose quística é uma doença degenerativa, com progressiva destruição dos pulmões, que culmina numa insuficiência respiratória fatal, pelo que a ANFQ apela para que o acesso ao Kaftrio seja possível antes de a doença estar em fase tão avançada. «Os doentes portugueses não podem esperar mais e ficar reféns de processo burocráticos lentos. Estão vidas em jogo», sublinha a associação.
