Várias associações de cidadãos com esclerose múltipla divulgaram uma carta aberta em que defendem um maior acesso a medicamentos inovadores, assim como que cada doente tenha um plano integrado de gestão da doença.
Nesta carta as associações pretendem que os portugueses que vivem com esta doença “tenham assegurados os seus direitos enquanto cidadãos”.
“É muito importante que os doentes com esclerose múltipla tenham acesso aos medicamentos inovadores, que estabilizam a doença e permitem uma maior qualidade de vida, não só para quem tem o diagnóstico, mas para todos aqueles que os acompanham”, afirmou o presidente da Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM), Alexandre Guedes Silva.
As associações defendem também, nesta carta, que todas as pessoas com esclerose múltipla “devem ter acesso a um plano integrado de gestão da doença, de forma atempada e adequada a cada caso”, assim como a uma monitorização contínua deste plano.
Para além disso, ainda pretendem ver reconhecido o papel “do cuidador e dos seus benefícios indiretos para a sociedade” e concretizado o registo nacional da doença, “que capture todos os seus aspetos (…), caracterizando a progressão e medindo a qualidade de vida do doente e seu agregado familiar”.
Outra das medidas apresentadas é a necessidade de garantir condições flexíveis de educação e emprego para as pessoas afetadas pela doença, sejam doentes, cuidadores ou familiares.
“Estas medidas abrem caminho para que o cidadão com esclerose múltipla veja reconhecidos pela sociedade e implementados pelo Governo os passos necessários à sua integração plena na comunidade, sem discriminação nem estigma”, indica a carta aberta.
A esclerose múltipla é uma doença crónica, autoimune, inflamatória e degenerativa, que afeta o sistema nervoso central. A doença surge frequentemente entre os 20 e os 40 anos de idade e afeta com maior incidência as mulheres.
Estima-se que em todo o mundo existam cerca de 2,5 milhões de pessoas a sofrer desta doença, e em Portugal são mais de 8.000 os afetados.
