A Associação Portuguesa para as Doenças Congénitas da Glicosilação e Outras Doenças Metabólicas Raras (APCDG), em conjunto com a CDG & Allies Professionals and Patient Associations International Research Network (CDG & Allies – PPAIN), vai organizar, de 13 a 16 de maio, a 5.ª Conferência Mundial sobre Doenças Congénitas da Glicosilação (CDG), pela primeira vez em formato híbrido – presencial e virtual. A iniciativa contará com a participação de cerca de 120 palestrantes internacionais, provenientes de várias partes do mundo.
“Embora muito provavelmente não nos possamos juntar pessoalmente este ano, devido às contínuas incertezas em torno da pandemia Covid-19, estamos a planear o Congresso de forma híbrida. Assim, a opção online assegura o acesso, a equidade e a inclusão de todos os participantes”, afirma Vanessa Ferreira, fundadora da APCDG e co-fundadora e investigadora da rede de investigação CDG & Allies – PPAIN.
O evento tem como objetivo identificar as principais necessidades e desafios que as famílias CDG e profissionais enfrentam. Pretendendo-se também conhecer as últimas inovações nesta área de forma a proporcionar soluções adaptadas a cada doente.
“Estamos profundamente gratos a todos os voluntários que estão atualmente envolvidos em assegurar as atividades importantes relacionadas com este evento. Em particular, deixamos o nosso enorme agradecimento aos voluntários do Programa de Voluntariado NOVA Sci & Tech que estão a criar muitos recursos de consciencialização e educação que serão lançados pela primeira vez no decorrer do Congresso. “, afirma Sandra Brasil (investigadora da CDG & Allies – PPAIN e voluntária na APCDG).
Além disso, “Andrea Miller da CDG CARE (EUA) deu uma enorme ajuda na definição da agenda, a equipa da CDG & Allies – PPAIN está a assegurar outras operações relevantes relacionadas com a logística e, José Graça a prestar apoio informático. Todos têm sido fundamentais para que o evento seja um sucesso”, acrescenta Carlota Pascoal (investigadora da CDG & Allies – PPAIN e voluntária na APCDG).
O Congresso de cariz bianual vai ter novidades, como é exemplo o programa Academia “Think Metabolic, Think CDG,” que visa fornecer conhecimentos e competências para que os intervenientes se tornem especialistas em investigação e desenvolvimento de terapias em CDG. Assim, e de forma a assegurar uma participação ativa na conferência, os participantes poderão alcançar o distintivo de “CDG Expert Level 2”.
“De dois em dois anos, 450 famílias e profissionais de todo o mundo reúnem-se no nosso Congresso para aprender os mais recentes avanços dedicados ao mundo das CDG. É a oportunidade de muitas famílias terem contacto direto com outras que lutam diariamente por uma melhor qualidade de vida destas crianças e adultos. Este evento também simboliza apoio, força, esperança e amizade.”, conclui Paula Videira (co-fundadora e investigadora da rede CDG & Allies PPAIN). Como foi já referido, na iniciativa vão participar cerca de 120 palestrantes: famílias, associações de doentes, investigadores, médicos, empresas farmacêuticas e especialistas em doenças raras, provenientes de 25 países diferentes.
A submissão dos abstracts requer inscrição prévia, que decorre entre os dias 1 de março a 1 de abril de 2021. Para mais informações e inscrições, consultar o site.
Pode também consultar o programa.
