No próximo dia 29 de maio será criada a RD-Portugal, a União de Associações de Doenças Raras.
Esta Associação nasce da necessidade de existir uma única estrutura agregadora de Associações de Doentes com doenças raras.
Esta nova entidade conta já com mais de 20 Associações.
A RD-Portugal tem como missão trazer as doenças raras para a ordem do dia todos os dias do ano e não apenas no Dia Mundial das Doenças Raras, e pretende participar ativamente em ações ligadas a políticas de saúde ou outras iniciativas que visem uma melhoria das condições de vida de todos os que convivem com uma doença rara.
