A Federação das Associações Europeias de Esclerodermia (FESCA) assinala mais um dia mundial da esclerodermia, 29 de junho, com uma campanha de informação e sensibilização para os problemas de quem é portador de esclerodermia, também conhecida como Esclerose Sistémica.
A esclerodermia é uma doença auto-imune crónica e rara, que afeta o corpo através do endurecimento do tecido conjuntivo. Os danos no tecido conjuntivo incluem não apenas a pele, mas também órgãos vitais, como pulmões, coração e rins. A qualidade de vida é severamente afetada uma vez que torna muito difícil a execução de ações simples e fundamentais, como respirar, comer e até sorrir.
O diagnóstico precoce é vital. Se tiver refluxo, os dedos inchados e as mãos mudarem de cor deve contactar imediatamente o médico.
A doença pode aparecer em qualquer idade, mas é mais frequente em mulheres entre os 30 e 50 anos. A pele e os órgãos internos podem ser danificados pela doença. A esclerodermia pode ser fatal e atualmente não há cura. No entanto, tratamentos bem sucedidos estão disponíveis para órgãos individuais.
“A pandemia de COVID-19 obrigou-nos a redefinir a mensagem da campanha e destacar a importância de proteger os pacientes com esclerodermia, particularmente os que têm envolvimento pulmonar e os que estão sob medicação imunossupressora, uma vez que têm imunidade reduzida e são mais vulneráveis a ter sintomas mais graves se contraírem o vírus”, afirmou Sue Farrington, presidente da FESCA.
Um vídeo e outros materiais gráficos fazem parte da nossa campanha e serão partilhados por 28 associações em 22 países para aumentar a consciencialização e compreensão do público e autoridades e instituições, nacionais e internacionais.