No âmbito do Dia Mundial para a Consciencialização da Distrofia Muscular de Duchenne, que se assinala a 7 de setembro, a Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN) junta-se ao movimento global de iluminação de um edifício nacional, com o objetivo de consciencializar para esta doença neuromuscular, rara, que afeta principalmente as crianças do sexo masculino.
A este movimento global juntam-se emblemáticos monumentos portugueses, tais como o Castelo dos Mouros, o Castelo de Santa Maria da Feira, a Basílica dos Congregados, a Fonte no Centro da Cidade de Elvas, e os edifícios das Câmaras Municipais de Cascais, Góis e Angra do Heroísmo, que na noite de 6 de setembro estarão iluminados com a cor vermelha.
“Em Portugal existem entre 1200 a 1500 pessoas com Distrofia Muscular de Duchenne. Felizmente, nos últimos anos, a esperança média de vida tem vindo a aumentar, graças à formação e à informação distribuída aos seus cuidadores. Mas é importante continuar a apostar na informação por forma a assegurar um diagnóstico mais célere. Se os pais verificarem que a criança sente dificuldades em andar, correr, saltar, subir escadas ou em levantar-se do chão, e se cai muitas vezes, devem ficar alerta e aconselhar-se junto do médico assistente”, explica Joaquim Brites, presidente da Associação Portuguesa de Neuromusculares.
Apesar dos avanços na investigação, os Centros de Referência para as Doenças Neuromusculares tardam em aparecer em Portugal. “Sendo as doenças neuromusculares, o maior grupo de doenças raras do mundo, é inexplicável que Portugal não disponha de um Centro de Referência, a elas destinado. Com uma investigação cada vez mais ativa, implicando, por consequência, o aparecimento de medicamentos órfãos destinados a combater alguns dos seus efeitos, estes centros são determinantes no que respeita à análise de resultados” conclui Joaquim Brites.
O dia 7 de setembro foi instituído como o Dia Mundial para a Consciencialização da Distrofia Muscular de Duchenne. Em Portugal, e em todos os lugares do mundo, a data assinala-se com eventos variados, conferências científicas e outros acontecimentos que pretendem chamar à atenção para a sua identificação, de forma cada vez mais precoce.
Sobre a APN:
A APN é uma Instituição de âmbito nacional, representativa de todas as doenças Neuromusculares, reconhecida como Pessoa Coletiva de Utilidade Pública. Nos últimos anos, o trabalho da APN tem sido desenvolvido essencialmente no âmbito do apoio humano, social, psicológico a muitos doentes e aos seus cuidadores, ou familiares, promovendo os seus direitos sociais, facultando-lhes auxílio no acesso aos produtos de apoio, sensibilizando a opinião e os poderes públicos para os problemas dos portadores destas doenças no seu dia-a-dia, apoiando a investigação e a divulgação dos resultados que vão surgindo. Consulte www.apn.pt
