O projeto EpiGest, uma ferramenta digital dirigida a pessoas com epilepsia e seus cuidadores, foi distinguido com 10 000 euros, no âmbito da 14.ª edição do Angelini University Award (AUA). Pensado por estudantes do Instituto de Ciências da Saúde da Universidade Católica Portuguesa e da Escola Superior de Enfermagem de Lisboa, o projeto tem o intuito de promover a literacia em saúde de quem vive de mais perto com a doença. Este foi um dos quatro projetos reconhecidos pela Angelini Pharma Portugal no dia 3 de novembro no Pavilhão do Conhecimento, em Lisboa.
A ideia vencedora assenta numa interface dinâmica que permite o contacto entre o doente e profissionais de saúde, possibilitando não só a capacitação científica, mas também o apoio social e comunitário, sensibilizar para a doença e promover a inclusão.
O segundo prémio, no valor de 5 000 euros, foi atribuído ao projeto HelpEpi, da autoria de alunos da Faculdade de Ciências Humanas da Universidade Católica de Lisboa. Partindo do levantamento de perceções de professores de 2.º ciclo, o projeto pretende personalizar a intervenção e promover a literacia em saúde sobre epilepsia, nomeadamente através da criação de uma plataforma online com materiais interativos e formações dirigidas aos docentes para saber como estes devem atuar perante pessoas com a doença e capacitar os seus alunos.
EpiTracker e The Sound of Silence, apresentados por estudantes da Escola Superior de Tecnologia da Saúde e da Escola Superior de Saúde Egas Moniz, respetivamente, foram outros dois projetos reconhecidos na cerimónia, o primeiro resultado da votação pelo público e o segundo distinguido com uma menção honrosa.
“A epilepsia é uma doença crónica e complexa cujo tratamento é feito, muitas vezes, durante uma vida inteira. Contudo, o estigma e os preconceitos associados podem ter mais impacto na qualidade de vida da pessoa que vive com epilepsia do que as manifestações da própria doença. Consideramos que os projetos a concurso, nesta edição do AUA, e sobretudo aqueles que foram distinguidos corresponderam muito bem àquele que era o grande objetivo desta 14.ª edição: novas soluções para a epilepsia, promovendo mais saúde, menos estigma e mais literacia da população em Portugal”, afirma Andrea Zanetti, diretor geral da Angelini Pharma Portugal.
No evento, que deu a conhecer os projetos mais promissores no campo da epilepsia, foi possível perceber que epilepsia refratária representa um impacto socioeconómico significativo em Portugal e uma carga expressiva a nível individual, espelhados nos cerca de 70 milhões de euros de custos médicos diretos e 10 672 anos de vida ajustados por incapacidade (0,6 por doente) que esta doença provocou em Portugal em 2019. Estas foram as principais conclusões do estudo que avaliou os custos e a carga da Epilepsia Refratária (ER) em Portugal continental referentes a 2019. Realizado por João Costa, especialista em neurologia, neurofisiologia clínica e farmacologia clínica, o estudo pretendeu responder às questões ‘Qual o impacto nos níveis de saúde, nos anos de vida perdidos e na qualidade de vida para a população portuguesa?’ e ‘Quais os custos suportados pelos pagadores?’, tendo por base dados de 2019 em Portugal continental.
O estudo permitiu perceber que a carga da ER é significativa a nível individual, com a morbilidade associada à doença a representar 87% da carga total, correspondendo globalmente a cerca de metade da carga associada ao cancro da mama e da carga associada à fibrilhação auricular.[1] Por outro lado, em 2019, mais de metade dos custos totais representados pela ER resultaram do tratamento farmacológico (69%)[2].
Estima-se que, nos hospitais do Serviço Nacional de Saúde (SNS), cerca de 21% dos casos de mortalidade intra-hospitalar em indivíduos com epilepsia como principal diagnóstico, correspondam a epilepsia refratária. Assumindo esta proporção, estimou-se que, em 2019, ocorreram 61 mortes por ER, o equivalente à perda de 1 376 anos perdidos por morte prematura, cerca de 0,08% de todos os anos de vida perdidos por morte prematura em Portugal continental.
O estudo foi apresentado na Conferência dedicada à epilepsia, realizado no âmbito da 14.ª edição do AUA que teve o patrocínio científico da Liga Portuguesa Contra a Epilepsia (LPCE, que juntou vários especialistas de renome na área da neurologia em Portugal.
O AUA é uma iniciativa promovida pela Angelini Pharma dirigida a jovens universitários na área da saúde em Portugal, que visa fomentar projetos com aplicabilidade prática na sociedade, que permitam gerar inovação e promover o empreendedorismo jovem. Este ano os jovens foram desafiados a apresentar soluções para promover mais literacia, melhores cuidados e menos estigma relativos à epilepsia.
Estima-se que mais de 50 milhões de pessoas de todas as idades sofram de epilepsia no mundo, sendo o quarto distúrbio neurológico mais comum globalmente.[3] Em Portugal, entre 40 mil a 70 mil pessoas terão epilepsia, o que equivale a cerca de uma pessoa em cada 200.[4]
Referências
[1] A carga da doença foi estimada através de uma métrica, que se designa por DALY (Disability-adjusted life years/anos de vida ajustados pela incapacidade). Os DALY correspondem a uma medida, expressa em tempo, da “quantidade” de saúde perdida devido à morte prematura (anos perdidos por morte prematura) ou à incapacidade gerada pela doença (anos perdidos por incapacidade).
[2] Nos custos da epilepsia refratária na perspetiva dos pagadores foram considerados os custos diretos médicos (internamento, cirurgia, ambulatório, tratamento farmacológico e ocorrência de crises), bem como os custos diretos não-médicos, nomeadamente os relacionados com o transporte de doentes.
[3] WHO. Epilepsy. Disponível em: https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/epilepsy [Acedido a 26/10/2023].
[4] Liga Portuguesa Contra a Epilepsia. A epilepsia e Generalidades. Disponível em: https://epilepsia.pt/epilepsia-e-generalidades [Acedido a 26/10/2023].
