A diretora do centro de referência para a paramiloidose do Norte lamentou hoje a demora na aprovação de um medicamento que a Agência Europeia do Medicamento (EMA) aprovou em 2022 para esta doença rara, que quando não tratada provoca a morte em dez anos.
“Estamos há quase dois anos à espera da libertação de uma versão subcutânea de um medicamento que já não obrigaria à vinda dos doentes ao hospital de dia e seria muito mais fácil e cómodo”, declarou Teresa Coelho, à Lusa, acrescentando que “gostaríamos que estes processos fossem todos mais simples e que a aprovação e negociação com o INFARMED [Autoridade Nacional do Medicamento e Produtos de Saúde] também fossem mais expeditas para que os medicamentos chegassem mais depressa aos doentes”.
Responsável desde 1990 pela Unidade Corino de Andrade (UCA), centro de referência localizado no Porto que pertence à Unidade Local de Saúde de Santo António, Teresa Coelho lamenta que a Agência Europeia do Medicamento (EMA) tenha aprovado o novo medicamento em 2022, mas em Portugal o processo se arraste.
Nas vésperas do Dia Nacional de Luta contra a Paramiloidose que se assinala domingo, a neurologista e neurofisiologista explicou que, em causa, estão “medicações com um custo pesado sobre os hospitais, embora haja programas de reembolso”, pelo que a tendência é “tentar refrear um bocadinho os gastos”, mas compreende as queixas crescentes dos doentes.
O que é a doença
A paramiloidose, conhecida como “doença dos pezinhos”, foi detetada em 1939 pelo médico Corino de Andrade em zonas piscatórias de Vila do Conde e da Póvoa de Varzim.
Os sintomas dos adultos jovens estão relacionados com a neurologia: perda de sensibilidade, peso, força e de controlo do funcionamento de alguns órgãos. Já nos doentes mais velhos, há um grande peso da doença cardíaca.
Segundo Teresa Coelho, o número de pessoas com paramiloidose tem evoluído, existindo em Portugal entre 2.200 a 2.300 doentes.
“Quanto mais depressa conseguirmos diagnosticar os doentes e começar a tratá-los, melhor corre o tratamento e o curso da doença. Isto é uma doença familiar. Há muitos doentes que se assustam. Imaginam-se com uma doença terrível que viram nos seus pais ou nos seus tios e criam algum mecanismo de tentar não pensar muito no assunto, mas hoje tratamos esta doença e tratamo-la melhor quando diagnosticamos cedo, logo aos primeiros sintomas”, frisou.
