Lançada campanha de sensibilização para doença rara do fígado

09 de Setembro de 2016

(IN)FORMA RARA, este é o nome de uma iniciativa que pretende aumentar o conhecimento sobre a colangite biliar primária (CBP), junto dos doentes, familiares e profissionais de saúde, e impulsionar uma melhoria no diagnóstico desta doença rara do fígado.

Esta campanha de sensibilização, que estará a decorrer até ao início do próximo ano, marca a primeira iniciativa desenvolvida em Portugal na área da colangite biliar primária.

«Acreditamos que existe ainda um caminho a percorrer no sentido de ajudar os doentes com doenças raras e, neste caso em concreto, com colangite biliar primária. Este projeto pretende aumentar o envolvimento da comunidade e o conhecimento sobre esta doença, sendo que um dos pilares será o envolvimento da Medicina Geral e Familiar, especialidade com um papel fundamental na identificação dos doentes e referenciação para o diagnóstico da doença», avançou, em comunicado, Paula Brito e Costa, presidente da Raríssimas.

Uma segunda componente do (IN)FORMA RARA consiste na realização de reuniões de trabalho com o objetivo de promover a partilha de experiências e o esclarecimento de dúvidas que possam existir sobre a CBP. A interação entre pares é também uma forma de ajudar a ultrapassar o estigma associado a esta doença, que erradamente pode ser associada a hábitos alcoólicos. Estas reuniões de trabalho vão estender-se a profissionais de saúde de Lisboa e do Porto, no sentido de partilharem experiências, best practices e informação sobre a inovação na área.

«O projeto culmina com um encontro que envolve a participação de todos os intervenientes: doentes, especialistas na área da saúde, familiares e outros interessados, que promova uma discussão mais ativa e aberta sobre as necessidades mais prementes na CBP. Nos Centros de Saúde e também na Linha Rara, linha de atendimento da Raríssimas, vai ser disponibilizada mais informação sobre esta doença rara, de forma a melhor se conseguir responder aos doentes, profissionais de saúde e população que procura esclarecimento sobre a CBP», acrescenta a presidente da Raríssimas.

(IN)FORMA RARA foi distinguido com um prémio num valor superior a 20 mil euros pelo programa internacional Pratice to Policy, que distingue e apoia a implementação de projetos na área da colangite biliar primária na Europa, Canadá e Estados Unidos.