Letizia e Maria Cavaco Silva encontram-se com presidente da federação de doenças raras
7 de julho de 2014
A rainha de Espanha, Letizia, e a mulher do Presidente da República, Maria Cavaco Silva, encontraram-se hoje com a presidente da Federação das Doenças Raras de Portugal (FEDRA), que representa as 15 associações de doentes raros do país.
Letizia e Maria Cavaco Silva encontraram-se com a presidente da FEDRA, Paula Costa, no Palácio de Belém, em Lisboa, enquanto decorria o encontro entre o rei Felipe VI e o Presidente da República, Cavaco Silva.
A Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras (Raríssimas), da qual Maria Cavaco Silva é «madrinha oficial», foi criada em 2002 por um grupo de pais de crianças com aquelas doenças, tendo como maior projeto a Casa dos Marcos, inaugurada este ano no concelho da Moita.
A FEDRA foi constituída em 2008 e está integrada no projeto europeu para as doenças raras Eurordis.
Em Portugal existem cerca de 800 mil portadores de doenças raras e várias centenas de doentes por diagnosticar, tendo sido aprovado em 2008 o Programa Nacional para as Doenças Raras, que permitiu rastrear os portadores deste tipo de patologias e criar infraestruturas de apoio para os doentes.
O encontro decorreu no âmbito da visita oficial que os reis de Espanha realizam hoje a Portugal, a convite de Cavaco Silva.
