A Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN) acaba de desenvolver o projeto ICAVI, uma investigação integrada no programa Modelos de Apoio à Vida Independente (MAVI), que trata projetos piloto implementados a nível nacional pelos Centros de Apoio à Vida Independente (CAVI). Este estudo desenvolvido em parceria com a Escola Superior de Saúde de Santa Maria (ESSSM), o Centro de Investigação em Tecnologias e Serviços de Saúde (CINTESIS), a Caregivers Portugal e a FAUP-CEAU, tem como principais objetivos conhecer o programa, as suas metodologias, os seus impactos, e identificar as expectativas para o futuro da população.
“Neste momento, já conseguimos analisar alguns dados que nos suscitam maior preocupação: a menos de um ano para o final do projeto-piloto MAVI, 66 por cento dos CAVI demonstram grande preocupação sobre a importância de revisão e consolidação do programa, com vista à criação de uma legislação definitiva sobre Vida Independente, ainda inexistente.”, explica José Manuel Silva, coordenador do projeto ICAVI e investigador da Escola Superior de Saúde de Santa Maria e do Centro de Investigação em Tecnologias e Serviços de Saúde.
Segundo o estudo, 28 por cento dos CAVI indicam ainda, “a necessidade de haver uma maior abrangência da Assistência Pessoal, permitindo alcançar mais pessoas, áreas geográficas de difícil acesso, dar uma maior resposta às necessidades de apoio, assim como possibilitar a atribuição de mais horas de assistência pessoal do que as que estão atualmente preconizadas pelo DL 129/2017. Outro aspeto que merece a maior atenção é a questão da necessidade de profissionalização e regulamentação da profissão do Assistente Pessoal”, acrescenta José Manuel Silva.
O estudo que começa a ser divulgado de forma faseada – Avaliação do MAVI pelos CAVI – foi realizado pelas entidades promotoras, sem qualquer apoio financeiro por parte das entidades estatais, e conta com a participação voluntária de todos os CAVI. Dos 35 CAVI em funcionamento, 32 (92 por cento) responderam a um inquérito estruturado e de preenchimento online.
As respostas de cada CAVI serão publicadas na íntegra num documento exclusivo, pelo que os próprios assumem toda a responsabilidade pelas mesmas e a equipa de coordenação do projeto responsabilizou-se do planeamento, aplicação e redação das conclusões.
Para mais informações: http://apn.pt/apn/category/cavi-apn/
Sobre o projeto ICAVI – Investigação sobre Centros de Apoio à Vida Independente
O projeto ICAVI foi desenvolvido em parceria com a Escola Superior de Saúde de Santa Maria (ESSSM), o Centro de Investigação em Tecnologias e Serviços de Saúde (CINTESIS) e a Caregivers Portugal, contando ainda com o apoio da FAUP-CEAU, entre outras instituições e centros de investigação. Desde a sua apresentação pública, em 2019, o ICAVI já realizou a conferência internacional ICAVI 2019- Modelos de Apoio à Vida Independente e, desde então, o projeto foi-se desenvolvendo com múltiplas iniciativas, dando origem a uma linha específica de investigação e desenvolvimento integrada no Núcleo de Investigação e Projetos da ESSSM.
Sobre a APN
A APN é uma Instituição de âmbito nacional, representativa de todas as doenças Neuromusculares. Tem sede na Rua Duque de Loulé, 20, no Porto, um Centro de Atendimento em S. Paio de Oleiros (Santa Maria da Feira) e outro em Lisboa. É uma Instituição Particular de Solidariedade Social, reconhecida como Pessoa Coletiva de Utilidade Pública, conforme publicado no DR Nº 30 III Série de 5 de Fevereiro de 2000. A ideia da sua constituição surgiu em setembro de 1991, quando um grupo de pais de portadores de doença neuromuscular sentiu a necessidade de se unir, procurando soluções para os problemas comuns e, simultaneamente, trocar experiências de vida. Nessa altura, a informação existente era muito dispersa e pouco disponível. Começaram então a ser dados os primeiros passos para que a APN fosse oficialmente criada, o que aconteceu a 15 de Junho de 1992. Nos últimos anos, o trabalho da APN tem sido desenvolvido essencialmente no âmbito do apoio humano, social, psicológico a muitos doentes e aos seus cuidadores, ou familiares, promovendo os seus direitos sociais, facultando-lhes auxílio no acesso aos produtos de apoio, sensibilizando a opinião e os poderes públicos para os problemas dos portadores destas doenças no seu dia-a-dia, apoiando a investigação e a divulgação dos resultados que vão surgindo. Procura, assim, alimentar a esperança de uns e reinventar novas razões de viver, para outros.
