A FESCA, Federação das Associações Europeias de Esclerodermia, está pronta para celebrar outro Dia Mundial da Esclerodermia com uma campanha de sensibilização para a Esclerodermia, também conhecida como Esclerose Sistémica.
A Esclerodermia é uma doença reumática autoimune crónica e rara que afeta o corpo através do endurecimento do tecido conjuntivo. A pele e os órgãos internos podem ser danificados por esta doença. É uma doença potencialmente fatal e atualmente não existe cura. No entanto, estão disponíveis tratamentos com sucesso para órgãos individuais.
O diagnóstico precoce é vital. Se sofrer de refluxo, se tiver os dedos inchados e as mãos mudarem de cor, não hesite em contactar o seu médico!
Pode aparecer em qualquer idade, mas é mais frequente em mulheres entre os 30 e 50 anos de idade.
“A falta de consciência e compreensão entre os profissionais de saúde leva a um diagnóstico tardio, o que pode ter consequências graves e potencialmente fatais para as pessoas com Esclerodermia. É vital que as pessoas com Esclerodermia sejam identificadas o mais cedo possível, para que possam receber o tratamento e cuidados adequados”, disse Sue Farrington, Presidente da FESCA.
Neste ano de 2021, o tema da campanha de sensibilização da FESCA, é reconhecer que a pessoa com Esclerodermia é muito mais do que a doença.
O slogan deste ano será, “EU SOU A MINHA PAIXÃO NÃO A MINHA DOENÇA! A Esclerodermia e o COVID-19 não vão tirar o meu sorriso”! Embora seja vital que aumentemos o conhecimento sobre a doença, é também importante que tratemos e compreendamos a pessoa e não apenas a doença. O objetivo é valorizar ao máximo o que cada paciente faz na sua vida, mostrando a sua paixão, mostrando o que o faz sorrir, lutar e superar a doença.
“Esta é uma doença que necessariamente orientou o seu percurso de uma forma diferente, mas é essencial valorizar e concentrar-se no que é positivo, desligar-se do que não pode ser feito mas sempre numa perspetiva positiva, construtiva e até mesmo de superação”, disse Helena Gaspar, paciente de Portugal.
Um vídeo, e outros materiais gráficos fazem parte da campanha e serão partilhados por 26 associações membros em 20 países, para aumentar a sensibilização e compreensão de toda a sociedade, nomeadamente autoridades e instituições nacionais e internacionais.
