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Parcerias ibéricas e apoio à investigação de doenças raras em simpósio nacional 17 de outubro de 2014 As parcerias ibéricas no estudo de doenças raras, uma investigação da Universidade de Coimbra sobre o envelhecimento e um programa científico que prevê tratamento para 2.000 doenças raras em seis anos serão apresentados hoje e sábado, no Porto. No âmbito do V Simpósio do Núcleo de Estudos das Doenças Raras (NEDR), da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna, a decorrer no Porto, será promovido um debate entre diferentes especialidades médicas sobre os desafios que as doenças raras continuam a apresentar, havendo lugar para a divulgação de projetos de investigação nacionais e estudos ibéricos sobre este tipo de patologias. Em declarações à “Lusa”, Luís Brito Avô, coordenador do NEDR, considerou que «o debate que esta reunião possa suscitar é da maior importância para a divulgação de conhecimentos, reavaliação das necessidades de intervenção médica, recolha de novos dados, apreciação de políticas de saúde nesta área». Segundo o responsável, estas são algumas das maiores preocupações dos profissionais de saúde, enquanto os doentes sofrem sobretudo pela própria raridade das suas doenças, o défice de conhecimento médico-científico que sobre elas recai e a sua dificuldade de referenciação para centros especializados. Durante o simpósio serão abordadas «áreas de extrema raridade» como a Progeria – vulgarmente designada envelhecimento precoce – e abordados dados absolutamente recentes sobre vários temas com Miocardiopatias, Doenças lisosomais de sobrecarga, Porfírias, entre outras, adiantou. Relativamente a projetos nacionais, vão ser apresentados resultados de estudos realizados em Espanha com participação portuguesa e lançadas as bases para a sua extensão para Portugal, com o objetivo de consolidar o conhecimento sobre várias patologias – como Doenças Lisosomais, Porfírias e Hemoglobinuria Paroxística Noturna – na população ibérica. Durante o encontro haverá também lugar para a divulgação de uma investigação realizada pela Universidade de Coimbra na área do envelhecimento e para a apresentação do desenho de um estudo em Portugal sobre doença de Pompe a iniciar este ano. Por outro lado, a participação do Instituto Ibérico de Nanotecnologia abrirá seguramente portas para futuras colaborações com a Medicina Clínica, explicou Luís Brito Avô. «Da apresentação do programa Horizon 2020 pela Fundação Nacional de Ciência e Tecnologia, espera-se a explicitação de como ter acesso a esse extraordinário apoio para a investigação na área da saúde em Portugal», antecipou o responsável, sublinhando que este programa «colocou o formidável desafio de no ano 2020, existir tratamento para 2.000 doenças raras». Segundo o organizador do simpósio, a área das doenças raras tem conhecido nos últimos tempos progressos «muito bons», pois apesar de ainda se estar muito longe de conseguir avaliações bem documentadas e terapêuticas curativas para as cerca de 7.000 doenças raras descritas, na última década esta área «tem tido particular interesse» por parte das políticas de saúde europeias e nacional, bem como da comunidade científica. «Multiplicou-se notavelmente a investigação, quer médica quer farmacêutica, e a própria comunidade global, muito expressa no florescimento de múltiplas associações de doentes, ganhou redobrado interesse por esta temática», disse. Reflexo disso é o facto de nos últimos anos terem sido introduzidos cerca de 100 medicamentos órfãos, encontrando-se atualmente em tratamento ativo milhares de doentes portadores de doença rara em todo o mundo, acrescentou. Sendo doença rara aquela em que ocorre num doente em cada 2.000 pessoas, estima-se que em Portugal possam existir 700.000 pessoas suas portadoras e, apesar de não terem vindo a aumentar, têm sido descobertos mais casos e há uma melhor recolha de dados. |
