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Portugal adota nova estratégia para doenças raras 02 de Março de 2015 Portugal tem desde sábado, dia mundial das doenças raras, uma nova estratégia nacional que visa melhorar o acesso ao diagnóstico precoce e ao tratamento destas doenças, que afetam cerca de 800 mil pessoas no país. A nova estratégia integrada para as doenças raras 2015-2020 substitui o Programa Nacional, aprovado em 2008 e que se centrava apenas nos serviços do Ministério da Saúde. O novo despacho, a que a “Lusa” teve acesso, prevê agora uma cooperação entre ministérios, setores e instituições, com vista ao uso complementar de recursos médicos, sociais, científicos e tecnológicos. Esta cooperação tem em vista o acesso ao diagnóstico precoce e ao tratamento, bem como uma aposta na investigação e na integração social destes doentes. No que respeita ao diagnóstico precoce, pretende-se melhorar a identificação de pessoas com risco acrescido, individual, familiar ou geográfico, de serem portadoras de doenças hereditárias específicas. A estratégia visa também promover a qualidade dos laboratórios de genética médica e melhorar o acesso a testes genéticos para doenças hereditárias. Relativamente ao tratamento, o Governo quer melhorar o acesso ao tratamento precoce por cirurgia, medicação ou nutrição de doenças raras graves. O despacho conjunto dos Ministros da Saúde, da Educação e da Solidariedade, Emprego e Segurança Social prevê ainda a criação de registos nacionais de doenças raras que calculem a sua incidência e prevalência, de forma a poder ser elaborado um planeamento estratégico nacional, medida esta que já tinha sido defendida pela Aliança das Associações Nacionais de Doenças Raras. Ao nível da investigação, a estratégia passa por promover a participação dos doentes em todas as fases do processo de pesquisa e melhorar a ligação entre a investigação e os cuidados prestados aos doentes, promovendo a inovação. Outra aposta do Governo nesta estratégia nacional passa ainda por aumentar a disponibilidade de testes preditivos. Uma doença rara é aquela que afeta no máximo uma pessoa em cada duas mil. Existem entre cinco mil e oito mil doenças raras, estimando-se que afetem entre seis a oito por cento da população, o que representa entre 24 e 36 milhões de pessoas na Comunidade Europeia. Em Portugal existem cerca de seiscentas a oitocentas mil pessoas portadoras destas doenças, 80% das quais têm origem genética identificada e 50% são novos casos diagnosticados em crianças. O número total de doenças raras é cada vez maior, não sendo conhecida a verdadeira dimensão do problema, dada a inexistência de uma codificação adequada, bem como o reduzido número e a dimensão dos estudos epidemiológicos realizados até à data. Estima-se que, em cada semana, sejam descritas cinco novas doenças a nível mundial, a maioria das quais tem uma expressão clínica grave e incapacitante, com aparecimento precoce antes dos dois anos de idade, associando multideficiência (deficiência motora, sensorial ou intelectual). |
