O 3º Encontro do Conselho Científico da RD- Portugal, União das Associações das Doenças Raras de Portugal, que atualmente representa mais de 40 Associações de Doenças Raras, em Portugal, decorreu, no passado dia 14 de novembro.
O objetivo da reunião foi produzir um documento que possa servir de base para a elaboração de um Percurso de Cuidados Integrados para as Doenças Raras, que se apresente como um contributo válido para a construção de uma nova Estratégia Nacional, da responsabilidade da Direção-Geral da Saúde (DGS), “porque se considera absolutamente urgente otimizar a jornada da pessoa com doença rara e a das suas famílias, nas suas diversas fases, desde o pré-diagnóstico, ao viver com a doença”, refere a RD-Portugal, em comunicado.
Um contributo particularmente oportuno, numa altura em que se encontra em processo de consulta pública, até ao final de novembro, o ‘Plano de Ação para as Doenças Raras 2025-2030’, elaborado pelo Grupo de Trabalho Intersetorial para as Doenças Raras (GTIDR), em que a RD-Portugal é um membro nomeado, além estar representada, ao mais alto nível, no grupo coordenador.
“A jornada do trinómio pessoa que vive com uma doença rara / os seus familiares / os seus cuidadores não só no sistema de saúde, mas também em toda a sociedade tem de ser conhecida, para a melhor planear e otimizar… Há períodos críticos, como o diagnóstico e o estabelecimento de um plano de cuidados, a transição da infância para a vida adulta ou quando desaparecem os cuidadores familiares, em que a existência de um Percurso de Cuidados Integrados definido e a identificação de instituições e profissionais de referência e que assegurem a continuidade dos cuidados são ainda mais fundamentais”, declarou, no comunicado referido, André Biscaia, médico de família, presidente da Associação Nacional das Unidades de Saúde Familiar, membro deste Conselho Científico e coordenador desta reunião.
Com esta reflexão e discussão conjunta de cerca de seis dezenas de especialistas em Doenças Raras, “esperamos contribuir com um documento robusto e diverso que possa servir de base para a nova estratégia nacional da DGS, nomeadamente no apoio à elaboração de uma Norma para o Percurso de Cuidados Integrados para as Doenças Raras, e também para o desenvolvimento de Orientações referentes aos centros de cuidados especializados (Centros de Referência), por forma otimizar a jornada da pessoa com uma doença rara e das suas famílias”, reforça a RD-Portugal.
