A RD-Portugal, União das Associações das Doenças Raras de Portugal, assinala o seu primeiro aniversário no dia 29 de maio com uma conferência online, a iniciar às 20h30, durante a qual será feito o balanço deste seu primeiro ano de atividade. Na conferência serão apresentados os resultados do piloto do projeto “Informar sem Dramatizar”, no primeiro ciclo, no qual 84% dos Encarregados de Educação (EE) responderam que gostariam de saber mais sobre as doenças raras. 89% dos EE afirmaram que os educandos lhes tinham falado sobre as atividades e mais de 75% concretamente sobre o que aprenderam. Este projeto, desenvolvido para ser implementado nas escolas, tem como objetivo informar e educar a comunidade acerca das doenças raras, bem como combater o estigma e promover a integração social das pessoas que vivem com este tipo de doenças.
“A interação entre os representantes dos doentes, a comunidade científica e os especialistas da saúde é fundamental para melhorar os resultados na área das Doenças Raras”, afirmou o Presidente da RD Portugal, Paulo Gonçalves. Acrescenta ainda que “a apresentação do Conselho Científico representa um marco importante desta conferência”.
A iniciativa contará também com uma intervenção da EURORDIS – organização Europeia de Doenças Raras – e da AICIB – Agência de Investigação Científica e Inovação Biomédica, que¬ lançarão um desafio de colaboração entre as Associações de Doentes e a Comunidade Científica na procura de novas soluções para estes doentes.
A finalizar este primeiro aniversário será revelado o nome do Embaixador da RD-Portugal.
Link da sessão: https://us02web.zoom.us/j/85412767711?pwd=SFVVdXBhOFZvaXZubjRqRjVKc2RFUT09
Sobre a RD Portugal
A RD – Portugal, União das Associações das Doenças Raras de Portugal, criada a 29 de maio de 2021, é uma entidade sem fins lucrativos, que promove a defesa e promoção dos direitos e interesses das pessoas afetadas por Doença Rara e/ou com deficiência provocada por esta e suas famílias, com foco na integração social e familiar dos seus membros, mitigando a desigualdade e discriminação destas pessoas.
No âmbito da sua missão, a RD–Portugal deu apoio à criação da Associação SERaro.pt, participou em projetos relevantes neste âmbito, tais como o Projeto SER RARO, o podcast Cruzamento ou o Projeto MUDA, em webinars e seminários e em vários Grupos de Trabalho sobre segurança, tecnologia, saúde, inclusão e segurança social desta comunidade de doentes. Enquanto membro oficial do Dia Mundial das Doenças Raras, a RD–Portugal desenvolveu também um conjunto de iniciativas no âmbito da consciencialização para estas doenças. O Projeto Informar sem Dramatizar abrange neste momento todos os anos escolares do pré-escolar ao 3º ciclo,
