A RD-Portugal, União das Associações de Doenças Raras de Portugal, venceu o prémio máximo das Bolsas de Cidadania da Roche de 2021, no valor de 20.000€. Este financiamento irá possibilitar que a RD-Portugal continue a dar voz a quem é afetado por Doença Rara, garantindo que todos são representados, mesmo quando o número de casos em Portugal é excecionalmente reduzido.
Em apenas 4 meses desde a sua criação, a RD-Portugal já se apresentou às principais entidades oficiais da saúde, às ordens profissionais, às empresas do setor, à academia e às entidades de investigação. Foi ainda reconhecida com o 1º Prémio de Bolsas de Cidadania 2021, promovido pela companhia farmacêutica Roche Portugal, pelo projeto “Todas Raras e algumas Síndromes Excecionalmente Raras”. De acordo com Paulo Gonçalves, Presidente da RD-Portugal, “Este projeto consiste num Edifício Digital que acolherá todas as Associações de Doenças raras num espaço colaborativo com recurso a Inteligência Artificial e Machine Learning, que dará a apoio às pessoas com Doença Rara, permitindo ainda sensibilizar para as Doenças Raras em Portugal”.
Além disso, a RD-Portugal apresenta agora uma nova identidade visual, sublinhando o compromisso de centralizar a atenção na pessoa com doença rara, nos seus cuidadores e familiares. O objetivo desta nova identidade é “reforçar o modelo inovador de gestão colaborativo e participativo das mais de 25 associações que já compõem a RD-Portugal”, refere o Presidente.
A Missão da RD-Portugal consiste em trazer as doenças raras para a ordem do dia, todos os dias do ano e não apenas no dia Mundial das Doenças Raras. Como tal, participa ativamente em ações diretamente ligadas a políticas de saúde, aos Centros de Referência e iniciativas que promovem a criação do registo de dados e a luta pela universalidade e equidade no acesso aos medicamentos órfãos.
Saiba mais sobre a RD-Portugal em www.raras.pt
