Cerca de um terço (33,5%) da população nacional conhece alguém com esclerose múltipla, mostram os dados de um inquérito realizado junto dos portugueses, com o apoio da Merck. O estudo será apresentado no Congresso Nacional de Esclerose Múltipla 2020, organizado pela Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM) e que decorre nos dias 4 e 5 de dezembro em formato virtual. Um estudo que confirma que ainda há muito a aprender sobre a doença: 28,1% dos inquiridos associam a esclerose múltipla a dores nos ossos, enquanto 23,6% a consideram uma doença oncológica.
A propósito do Dia Nacional da Pessoa com Esclerose Múltipla, doença que segundo as estimativas, afeta cerca de oito mil pessoas no nosso país e 2,8 milhões em todo o mundo, os portugueses foram inquiridos ainda sobre a necessidade de mais apoios, aqui reconhecida pela esmagadora maioria. Ao todo, 99,2% defendem que aqueles que vivem com o diagnóstico de esclerose múltipla precisam de ser mais apoiados, quer a nível de apoio legal (72,8%) quer de apoio laboral (70,7%).
“Os dados refletem, de grosso modo, o que era a nossa expectativa”, refere Alexandre Silva, presidente da SPEM. “Existe algum conhecimento, mas também muito ruído e confusão, o que torna cada vez mais importante passar a mensagem correta em relação à esclerose múltipla, que não é uma doença, mas uma condição de vida, com sequelas invisíveis.”
Uma invisibilidade que dá origem à incompreensão. “Por exemplo, um doente com esclerose múltipla pode demonstrar ser uma pessoa saudável e, no entanto, ter que lidar com a fadiga extrema, que é incompreendido por parte de outros que o rodeiam”, refere Lurdes Silva, coordenadora da Associação Nacional de Esclerose Múltipla (ANEM). É, por isso, defende Alexandre Silva, essencial “disseminar ao máximo, conhecimento, também por ser extraordinária a oportunidade de deteção precoce, porque é aí que os ganhos em saúde são mais evidentes. Quanto mais cedo se tratar, com menos danos teremos de viver”.
Lurdes Silva concorda com a necessidade de “mais informações ao nível de ações de sensibilização, nomeadamente governamental, como as campanhas que vemos para outras doenças, porque a esclerose múltipla é uma doença complexa e ‘invisível’ e necessita de ser mais abordada. Esta lacuna tem sido preenchida com o trabalho das associações, mas que não é suficiente”.
Quase metade dos portugueses (46,9%) defende que quem vive com esclerose múltipla não pode trabalhar, sendo as limitações físicas (12,6%) as que mais contribuem para esta posição, seguida do facto de ser uma doença incapacitante (9,8%) e que causa dores impeditivas de trabalhar (8,9%). É talvez por isso que concordem que uma pessoa com esclerose múltipla deve ter um regime de trabalho especial de acordo com as suas capacidades.
O estudo revela ainda que existe muito estigma na sociedade associado a esta doença. Alexandre Silva considera que parte é “auto-estigma: sentimos que o conhecimento generalizado sobre a nossa doença nos pode diminuir em termos pessoais, sociais, profissionais”. Mas há também “um enormíssimo estigma por parte dos que não conseguem compreender a doença, nomeadamente os colegas de trabalho e este é dos mais preocupantes”.
Para quem vive com esta condição, desafios não faltam. Isabel Jourdan, presidente da Associação Todos com a Esclerose Múltipla (TEM), “o maior desafio tem a ver com aquilo que o doente perspetivou para a sua vida pessoal e profissional. Pois de um momento para o outro tudo desmorona, o que era para ser fica por ser, porque embora seja uma doença que não se vê, é sentida. Isto quer dizer que o cansaço, a fadiga e o mal estar físico faz com que se desista daquilo que sempre sonhou”.
Os dados deste estudo vão ser alvo de apresentação no dia 4 de dezembro, em conjunto com uma sessão do congresso organizado pela SPEM, encontro que servirá ainda de palco ao debate sobre o Estatuto dos Cuidadores Informais nesse mesmo dia. Essa sessão que contará com a presença de Nélida Aguiar, da Associação Nacional dos Cuidadores Informais, Alexandre Guedes da Silva, da SPEM e Susana Viana, Diretora do Núcleo de Proteção Social e Promoção da Autonomia do Instituto da Segurança Social, I. P.
Sobre o congresso, Alexandre Silva resume o objetivo por detrás deste encontro de uma forma simples: “queremos mover a montanha. Queremos que o apoio à pessoa com esclerose múltipla seja de facto uma realidade, que tenhamos, no Serviço Nacional de Saúde, junto de cada um, uma resposta integrada e que consiga a todos e sempre, não apenas durante um pequeno período de tempo. Porque esta é uma doença para a vida”.
O presente estudo foi realizado por via dos métodos CATI (Telefónico) e CAWI (online) a uma base de dados registada na plataforma da multidados.com, convidada a participar no estudo anónimo na plataforma da multidados.com, entre os dias 29 de abril a 29 de maio de 2020. Foram recolhidas e validadas 1800 respostas, com uma margem de erro: ±3,5%, considerando p=q=50 e 95% de margem de confiança.
